我就是幫魏則西申請靶向藥物的骨腫瘤科醫生

　　 澤西找到我時，已經出現肺轉移了。

　　他的病例科里教授討論過，其實結論都不太樂觀。

　　很慶幸靶向藥對他有作用，我也很期待看到他身上的腫瘤消失或者局限在能進行手術的范圍。

　　可愿望歸愿望，目前靶向藥還沒有哪一種不會耐藥。而且據我們經驗，一旦復發，進展更加兇猛。

　　澤西是個求生欲望非常強烈的人，他一直在追問我如果有一天靶向藥耐藥了，腫瘤卷土重來，應該怎么繼續治療？

　　其實當時我想說，如果一旦…哪還有什么繼續？

　　根據澤西的自述，他發現腫瘤時，已經是個十多厘米的大包塊。在當地醫院做的腫瘤切除和化療放療，后出現骨髓抑制，又到武警醫院做的生物治療。還到上海北京等著名骨與軟組織腫瘤醫院繼續診治，并自費購買帕唑帕尼和PD-1兩種靶向藥。

　　從則西的診治經過來看，軟組織腫瘤治療最關鍵的首診化療和首次手術，莆田醫院都沒有參與。

　　眾矢之的的DC-CIK治療的確是上一代的免疫治療方法，但過時不等于過期，畢竟國內最好的骨與軟組織腫瘤治療中心也沒得到使用PD-1，CAR-T等最新的免疫治療的批準。更何況，據則西本人描述，在經過生物治療以后的一段時間里，他自我感覺是好轉了的，還回到了校園。

　　上周科里早會再次討論了這件事，教授們都認為，患者病情已經很嚴重了，死亡是疾病的自然進程，無論什么治療都很難改變結局。

　　雖然我也很反感莆田系醫院，可就則西事件而言，說是武警醫院的生物療法害死了他，會不會有一種欽定的感覺？

　　只是，沒有犯錯并不意味著沒有作惡。

　　按滑膜肉瘤的治療流程，則西在腫瘤復發轉移后應該選擇的是二線化療方案爭取手術以及滑膜肉瘤靶向藥（如帕唑帕尼）。

　　這兩種方案都失效了，才考慮非腫瘤特異性的生物治療等前沿治療方式。這類治療異常昂貴，且效果不明。對晚期患者來說，就是個賭局，鮮有獲勝者。

　　莆田醫院這次做的惡，就是引誘則西提早進入賭局，輸精光后才發現還有滑膜肉瘤的靶向藥物可用，但他已經沒錢了。

　　所以跟則西談治療方案時，他最關心的是費用其次才是療效，錢的壓力甚至讓他考慮到自殺。

　　最后我不得不提到衛計委。盡管這次事件他們反應很快，各種查處各種禁止，但在我看來，都是揚湯止沸，難咎其職。

　　首先，我國的科室承包和虛假廣告差不多是自古以來的水平，為什么到現在開始監管？

　　如果將來宣傳出了差錯，你們負不負責？

　　其次，民眾根本沒有一個有效的，官方認可渠道獲得醫療信息。

　　假如我是則西，我想知道我的病應該怎么治療，首選必定是官方渠道來源的信息。

　　所以我登錄衛計委的網站，輸入關鍵字“滑膜肉瘤”。

　　搜索結果顯示我找不到任何對病情有用的信息。

　　但如果我登錄美國衛生及公共服務部HHS.gov，搜索關鍵詞“Synovial sarcoma”（滑膜肉瘤）。

　　搜索最上方就給出了軟組織腫瘤診治及科普的詳細信息。

　　點進去可以看到針對不同分期的軟組織腫瘤的標準化的治療意見，以及正在進行的相關臨床試驗。

　　搜索結果中我們還能找到該疾病的最新治療進展，“FDA批準帕唑帕尼用于治療滑膜肉瘤”。

　　因此根據美國衛生及公共服務部的信息，我可以很清楚地知道疾病的診治流程，可以很明確的知道相關臨床試驗入組情況，還可以知道疾病治療的最新進展。

　　這當中的每一句話都是在極大地減少患者開支，都是在治他的病，救他的命！

　　但在我國官方網站上，得不到任何有用的信息。所以則西才不得不求助于百度，求助于知乎。

　　這樣做的結果是在武警醫院花了幾十萬去做療效不明的生物治療，之后才知道原來自己還有靶向藥可用。

　　這樣做的結果是在自費用了不同藥物之后才知道有免費臨床試驗可以參加，但已失去機會。

　　因此最后，一個二十二歲的生命終結了。雙親已老，也很難再有小孩了。

　　白頭人送黑發人，還有他們欠下的債務，可以說，家破人亡。

　　所以，則西事件，身為醫生的我怎么看？

　　我看到了院子里長滿了野草，鮮花被奪去了養分不再綻放。

　　園丁跟我說，是蜜蜂的錯，它們毫無道德，只知道采蜜，不懂得授粉，該砍！

　　我跟園丁說：“握你的草，滾你的蛋！”