身患絕癥的京東副總裁，現在身體怎么樣了？

有錢人和窮人身患癌癥，最大的區別可能就在于前者有更多的治療機會，但是如果得的是癌癥，那么不管貧窮還是富貴，最后的結局都差不多。作為京東副總裁，蔡磊在41歲前沒有為什么事情發愁過，而當他確診漸凍癥的那刻起，他的身份就悄悄發生了轉變，他成了一位罕見病患者。

　　距離確診過去三年多，蔡磊的身體狀況逐漸惡化，四肢肌肉萎縮，不能自己打開瓶蓋，面部肌肉時不時抽搐肉跳，連拿手機這樣簡單的動作都無法辦法，起身穿衣服、上廁所都需要人幫助，對中年人來說很容易就能辦到的日常行為，對他來說卻很難，他的身體已經非常虛弱。

　　可能正是意識到自己精力越來越跟不上，所以他在研發事業上越發著急，希望能早些出現成果，他一直沒有放棄研發治療漸凍癥新藥，不僅是為了自己，也是為了無數和自己有著相同境遇的病友。

　　現在時間緊迫，他沒有太多時間傷春悲秋，只能拖著身體不斷向前，哪怕把身體當成子彈，也要堅持到最后，這場戰斗誰輸誰贏現在還沒有定性。

　　得了漸凍癥的患者，會經歷什么樣的痛苦？

　　肢體不受控制

　　剛開始癥狀很輕的時候，人們很難察覺，可能是肌肉無端跳動，也有可能是手部沒力氣、不靈活，你會發現自己打字沒有以前快了，系扣子有點吃力。等到肩頸肌肉萎縮時，會影響抬手、吃飯、穿衣、起床等活動能力。

　　力氣小的甚至擰不開瓶蓋，摸手機打字也做不到。當四肢肌肉受影響時，會影響行走、上廁所、睡覺翻身、跳躍等能力。大多數人發現疾病時，往往已經影響到正常行動，這個時候才會去檢查，最終被確診。

　　內心非常痛苦

　　大腦一切功能正常，但是它發出指令就像石沉大海，身體無法做出回應，這種感受會讓人崩潰。包括進食、喝水這些維持生命基礎的活動也無法進行，身體越來越虛弱。家人的安慰擁抱會讓自己心里好一點，可是當喉部肌肉萎縮的時候，連說話都做不到。

　　患者的痛苦在于他最后無法表達自己，不能動彈，身體不舒服也說不出，只有意識和眼球還在活動，哪怕心理承受能力再強大，到了這個時候也承受不住。

　　罕見病為何這樣難治？一般和3個原因有關

　　研發難——“兩個十”

　　研發工作需要人力、資金和時間的投入，首先需要了解相關疾病的高端人才，根據前人的經驗開發新的道路，不斷試錯，其次要充足的資金，資金鏈一旦斷掉研發隨時有停止的可能，那么前面的研究工作就前功盡棄了。

　　最后是時間，罕見病是全新的，沒有探究成功的道路，想要攻克它自然不可能在短時間內完成，可能要十多年才有突破，而且還要進行大量的動物實驗、人體實驗。因此，業內也有“兩個十”的說法，那就是等得起十年，出得起十個億。

　　成功率低——前人都失敗了

　　之前不是沒有人研究過，只不過都失敗了，如果它那么容易就被解決就不叫罕見病了。而且研究需要大量實驗數據，需要在人體上進行試驗，愿意捐贈遺體提供研究的人很少。

　　所以蔡磊也做了一件事，那就是自愿捐贈遺體，同時還號召其他病友捐獻遺體。湖北武漢金銀潭醫院院長張定宇也做了捐贈遺體的決定，他希望自己的身體能夠為研發做出貢獻，或許能給其他患者帶來生存的希望。

　　患病率低——并非癡呆癥這種常見病

　　治療要有藥，而用藥要有市場，在研發新藥前藥企也會考慮患者人數，例如癡呆癥，雖然現在沒有治療的藥物，但是研發的步伐一直沒有停止過，因為癡呆癥患者眾多，三十年后將達到1.5億，龐大的市場能吸引企業投入成本。

　　而罕見病患病率低，患者人數少，失敗率太高，還具有很高的不確定性，在這種情況下很難有企業愿意花時間和精力。

同樣是漸凍癥，為何有人能繼續活幾十年？

　　同樣的疾病，但是患者的壽命卻不一樣，這是因為漸凍癥有兩類，霍金發病比較早，所以存活時間比較長，如果發病處于中老年期，平均存活年數僅3.5年，球部起病的患者存活時間更短。

　　再者，吞咽肌肉決定患者的營養狀態，若是能正常進食飲水，一般也可延長壽命，而無法正常吞咽的患者，慢慢地會因為脫水和營養不良而虛弱，自然會短壽。

　　家人的細心照顧，能讓患者的壽命有所延長，能夠及時了解患者的需求，給予安慰和鼓勵，不會嫌棄、拋棄患者，當患者無力躺在床上的時候，能夠幫助翻身、擦洗、換衣服，患者身上就不容易長瘡，情緒也會平穩很多。

　　罕見病，是社會問題，要社會齊心協力早日研發出治愈疾病的藥物，拯救患者于水火，是家庭問題，因為患者離不開家人的呵護和照顧，雖然暫時無法根治，但是只要不放棄，以后就有可能成功。