<li id="omoqo"></li>
  • <noscript id="omoqo"><kbd id="omoqo"></kbd></noscript>
  • <td id="omoqo"></td>
  • <option id="omoqo"><noscript id="omoqo"></noscript></option>
  • <noscript id="omoqo"><source id="omoqo"></source></noscript>
  • 發布時間:2016-06-22 15:04 原文鏈接: 他身患絕癥,家人決定相信一種「不靠譜」的療法?

      不管是22歲的中國大學生魏則西,還是20歲的美國大學生Neil Fachon,在面對不治之癥時,都免不了病急亂投醫。雖然等待他們的都是死亡,但是作為患者他們之間還是存在很大的差別。因為,有關部門的是否作為,決定了一名絕癥患者能不能明明白白就醫,有尊嚴地走完這短暫的一生。

      這個小伙子叫Neil Fachon,他那陽光帥氣的外表和病床上的血跡、導管格格不入。

      Neil是美國東北大學的一名大學生,他時不時會感到頭暈,有時看東西還有重影。一開始他并沒有太在意,以為這是自己在某次運動中造成的腦震蕩留下的后遺癥,但是當他發現自己寫東西和吞咽變得很困難時候,他覺得不太對勁了。

      3月4日,馬薩諸塞州綜合醫院給他安排了一個MRI檢查。醫院的腫瘤專家告訴Neil,他得了一種罕見的腦癌–彌漫性腦橋內在神經膠質瘤(DIPG),這種癌癥目前無法治愈,患者通常在確診后的一年內死亡。這讓這個20歲的大男孩陷入了絕望中。

      陷入絕望的Fachon一家,跟其他陷入類似困境的家庭一樣:明明知道這是不治之癥,卻滿心期待一個奇跡。

      從Neil的醫生那里,Neil的家人得知,對于這種疾病,目前主流的療法是放療,但是僅能給Neil多爭取幾個月的時間。Neil的醫生還說,在接受治療之前,Neil還要接受組織活檢,但是這個腦干上的活檢本身風險就非常高。

      百般無奈之下,Neil的媽媽Wendy Fachon又寄希望于自然療法。Neil開始吃甘藍,喝草藥。在一個從北美印第安的切諾基老人那里獲得「真傳」的女人的建議下,Neil又開始大劑量的服用維生素和一種姜黃提取物。然而,Fachon一家付出的所有努力似乎都沒有成效。

      就在這萬般絕望的時候,Fachon一家不知從哪里打聽到了一個所謂的癌癥新療法臨床試驗。這個臨床試驗是由「離經叛道的」得克薩斯醫生博金斯基(Dr. Stanislaw Burzynski)主持的。

      博金斯基,一個極富爭議的醫生,夸他的人和罵他的人一樣多。1976年他宣布自己發現了一項治愈腫瘤的新方法,一種被他命名為Antineoplastons(后被稱為抗瘤酮)的肽段具有抗癌作用,能夠使腫瘤細胞正常化。然而,博金斯基卻從來沒有公布任何關于抗瘤酮的研究數據。FDA也沒有批準抗瘤酮治療任何一種疾病的臨床試驗。但是打著「前沿」技術和個性化癌癥治療旗號的博金斯基,給他的個人診所寫了個囂張的口號,「Tomorrow’s cancer treatment today」。

      1980年代,博金斯基共遞交了5次臨床試驗申請,全被FDA駁回。然而,這位「離經叛道的」醫生依然堅持給60多例癌癥患者開展抗瘤酮治療。德克薩斯州醫療委員會審查了這些患者的治療資料之后,發現抗瘤酮療法的療效是不確定的。博金斯基診所的牌照被暫停。

      2012年,一個小男孩在博金斯基的臨床試驗中死亡。德克薩斯州醫療委員會和FDA同時介入調查。2013年,FDA給博金斯基下達了嚴重警告。2014年,德克薩斯州醫療委員會又在另一起案件中,指控博金斯基違反了道德標準和治療標準。

      對于博金斯基其人和他的療法,Fachon一家肯定是有耳聞的。他們在去博金斯基那治療前,就通過網絡查找了各方對博金斯基的抗瘤酮療法的評價:這其中包括,美國國立癌癥研究所(National Cancer Institute)認為博金斯基的治療沒有明顯療效;紀念斯隆-凱特林癌癥中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)認為抗瘤酮作為一種補充療法可能對乳癌具有一定作用。

      但是所有的這一切都沒有擋住Fachon一家去休斯頓的腳步。只因為Neil和姐姐Evie偶然通過Skype聯系上了一個阿根廷女人,這個女人聲稱博金斯基的”抗瘤酮”療法治好了她致命的腦瘤。這個消息讓Fachon一家激動不已。這才是促使他們飛往休斯頓的直接原因。

      Neil在博金斯基那里的治療很痛苦,他的胸腔內插著了導管,每4個小時就要輸一次液,全天不間斷。但是,Neil卻很努力,努力去接受治療,他說他感覺自己在變好。

      然而不幸的是,就在此時,FDA突然責令博金斯基停止臨床試驗,沒有公布原因。悲傷、憤怒、絕望席卷了這個家庭,為了能讓Neil繼續在博金斯基那接受治療,Neil家人把FDA給告上了聯邦法庭。

      Neil的媽媽悲憤地說:「FDA怎么能這么對我們呢?他們根本就不知道這對我們意味著什么!對于Neil而言,除了生命,他還有什么可失去的!」

      聯邦法院于5月27日表示,FDA會讓Neil繼續他的治療。最終FDA授權博金斯基繼續這項臨床研究,但是參與臨床試驗的只能有Neil一人,而且博金斯基不能收取任何費用。

      Neil表示,他感覺自己正在轉好。當記者問他如何看待博金斯基的時候,Neil說,「我愛他!他是實實在在的想幫助患者。」聽到Neil的話,博金斯基眼中閃爍著淚花。

      現代醫學是個殘酷的戰場,希望與風險同在。

      FDA的職責就是確保各種療法安全有效。但是在目前,FDA這個「守衛者」也面臨著越來越多的壓力,如Neil這樣的絕癥患者,他們在明明知道博金斯基療法并不「靠譜」,不被FDA認可的情況下,仍然去尋求一絲絲活下去的希望。

      就在上個月,又有一位媽媽被FDA的這一行為惹怒,她的孩子身患杜氏肌營養不良癥,這種病也是一種嚴重的不治之癥。好不容易有一種有希望的藥出來了,FDA卻對制藥商提供的數據產生了質疑,因為支撐這個藥物有效的數據來源于12個人的數據,FDA認為樣本量太小。

      并且這些年來,壓力不僅來自病人,還來自政治上的壓力–美國不少公眾指責FDA「審批過程過慢」、「要求的數據太多」、以至于它的審批速度遠遠跟不上時代的發展,也趕不上生命流逝的速度。生命垂危的病人從沒有機會去接觸那些正在審批中的藥,但是誰知道這其中會不會有能夠挽救他們生命的”靈丹妙藥”呢?

      Neil的媽媽表示,她將積極促進相關法律的成立,以幫助跟她兒子處境相同的患者。「對于那些有相同處境的家庭,我知道他們處境之艱難」,所以Neil的媽媽還希望他們的經歷能給其他的患者帶去一些積極的東西。對于Neil的未來,媽媽認為,「我們都認為他會康復的。他的故事才剛剛開始。」

    <li id="omoqo"></li>
  • <noscript id="omoqo"><kbd id="omoqo"></kbd></noscript>
  • <td id="omoqo"></td>
  • <option id="omoqo"><noscript id="omoqo"></noscript></option>
  • <noscript id="omoqo"><source id="omoqo"></source></noscript>
  • 1v3多肉多车高校生活的玩视频