為進一步推動優質醫療資源擴容和區域均衡布局,引領醫學科學發展和整體醫療服務能力提升,國家衛生健康委辦公廳近日印發《國家罕見病醫學中心設置標準》。
文件明確國家罕見病醫學中心應當滿足以下基本條件:三級甲等綜合醫院,具備產前診斷技術資質,能夠提供遺傳咨詢服務;省級及以上罕見病醫療質量控制中心依托單位;常態化開展罕見病多學科診療(MDT)工作,門診常規運行的罕見病相關 MDT 團隊≥15個;醫院依法進行藥物臨床試驗機構備案,近3年(以倫理審查時間為準),參與罕見病新藥臨床試驗≥30 項,其中作為組長單位或國際多中心臨床研究國內牽頭單位開展的項目≥10 項。
文件指出國家罕見病醫學中心應當具備齊全的臨床科室和醫技科室,建立完備的罕見病多學科協作診療體系,掌握罕見病預防、診斷、治療的各項關鍵技術,提供從胎兒、兒童到成人的全生命周期罕見病診療服務。
與此同時,醫院高度重視醫學教育和人才培養培訓工作,具有完整的臨床醫學人才培養體系,教學能力與硬件設施能滿足教學需求。能夠承擔院校醫學教育、畢業后醫學教育和繼續醫學教育工作,引領我國罕見病人才培養高質量發展。
此外,文件對醫院的科研能力、承擔公共衛生任務和社會公益性任務情況、落實醫改相關任務及醫院管理情況等方面也進行了相應明確。
繼發布住宅區和住宅建筑內光纖到戶系列國家標準之后,住房和城鄉建設部近日發布工程建設國家標準《建筑物移動通信基礎設施工程技術標準》(以下簡稱《標準》)。《標準》是促進5G通信技術與網絡建筑應用的又一重要......
近期中國食品工業協會擬組織制定《藍莓果汁、濃縮汁及藍莓汁飲料》團體標準,現將立項說明如下:目的﹑意義或必要性:藍莓的味道酸甜可口,含有豐富的營養成分、具有防止腦神經老化、保護視力、強心、抗癌、軟化血管......
近日,中國國家標準化管理委員會正式發布了全新的國家標準GB/T42580-2023《智能實驗室微生物質譜鑒定平臺》,并將于2023年12月1日正式實施。本文件起草單位:北京鑫匯普瑞科技發展有限公司、機......
【中國化學與物理電源行業協會于2022年8月正式成立《鋰離子電池用磷酸錳鐵鋰》(計劃號:J/CIAPS-20220010)團體標準編制工作組,該標準由中國化學與物理電源行業協會提出并歸口,由河北九叢科......
摘要:產業技術基礎是產業基礎能力中的重要一環,標準則是產業技術基礎的基礎,需要從戰略上規劃重要產業基礎能力的發展,強化將標準“化”起來,進一步發揮標準在產業發展中的基礎和創新引領作用,進一步發揮標準化......
·據英國謝菲爾德大學轉化神經科學研究所帕梅拉·肖(PamelaJ.Shaw)教授團隊發表的一篇綜述文章,關于漸凍癥病理機制的假說多達8種。·“過去幾十年,中國沒有一家大型藥企從事漸凍癥的藥物研發,因為......
2023年6月11日,上海長江產業園區,由復旦大學智能醫學研究院舉辦、上海慧眼醫學診斷科技創新研究中心承辦、睦康信息技術有限公司贊助的“數智醫療產業聯盟成立大會”暨“罕見病科技金融公益論壇”舉辦成功。......
近日,中國疾病預防控制中心發布“關于《疾病預防控制中心建設標準(征求意見稿)》等2項標準公開征求意見的通知”,公布《疾病預防控制中心建設標準(征求意見稿)》和《疾病預防控制機構實驗室儀器設備配置和管理......
日前,國際標準化組織(InternationalOrganizationforStandardization,簡稱ISO)網站公布,中國計量科學研究院(以下簡稱“中國計量院”)院長方向擔任ISO/TC......
國內罕見病診治有何新進展、新需求?5月26日-28日,中華醫學會兒童罕見病/UDP臨床診治與研究新進展學術會議在上海召開。中華醫學會兒科學分會罕見病學組組長、復旦大學附屬兒科醫院院長王藝在接受澎湃新聞......