他們用運動干預“點亮”孤獨癥患者的“星空”

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自2021年，我國發布“中國腦計劃”，開展以探索大腦秘密、攻克大腦疾病為導向的腦科學研究作為重要方向。作為“中國腦計劃”的重要研究領域之一，揚州大學陳愛國教授團隊與兒童孤獨癥的“較量”已持續多年。

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陳愛國在揚州大學附屬醫院聯合門診為孤獨癥兒童家長提供運動干預指導。（揚州大學供圖）

4月初，《孤獨癥譜系障礙?童運動?預的中國專家共識》在江蘇揚州首次發布。在陳愛國眼里，這份“姍姍來遲”的共識，是他多年的夙愿，也凝結了他和團隊多年的心血。

過去的5年，陳愛國團隊致力于孤獨癥兒童運動康復方案的系統開發和實踐應用，發起“點亮星空”孤獨癥兒童運動康復公益項目，累計開發4套精準運動康復方案，與江蘇省內20余家醫療和康復機構開展嵌入式合作，患兒核心癥狀改善率達89.2%，為2000多個孤獨癥患兒家庭點亮“星空”。

“運動干預在孤獨癥的干預研究中具有非常重要的意義，運動干預已逐漸成為孤獨癥兒童綜合康復干預中的重要組成部分。”作為“點亮星空”項目的設計指導和學術顧問，中國科學院院士楊雄里表示，人們可以期待，運動干預在孤獨癥綜合康復中的應用將更加完善和成熟。

公益“陽光”照亮孤獨“陰影”

孤獨癥，又稱自閉癥。美國疾病控制與預防中心最新報告顯示， 8歲兒童的患病率為1/36（2.76%）。我國《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》數據顯示，保守估計，我國至少有300萬孤獨癥患者（0-14歲），占我國兒童精神殘疾類別之首。

“迄今為止，孤獨癥的病因和發病機制無法明確，呈現出無藥可治、致殘率高、‘康復’黃金時期短暫等特征。”陳愛國說，在患病率急劇上升的背景下，只能通過干預手段改善其癥狀。

自2011年起，陳愛國專注于體育運動與兒童青少年腦智提升研究方向，先后主持國家自然科學基金等研究項目10余項，在國內外發表學術論文60余篇。2018年，陳愛國發起“點亮星空”公益項目，一支涵蓋數十名博碩士研究生的團隊應運而生。

經過走訪調研，團隊發現，當前的孤獨癥康復治療效果不佳，匱乏的康復資源滿足不了重癥患兒的需求。但早期干預可以極大幫助孤獨癥兒童康復，有效降低未來照料支持的需求強度，減少家庭、社會的長期負擔。

“重癥孤獨癥患兒治療難度大、改善空間小，原本匱乏的康復資源更傾向于輕癥患兒，使得重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’。”該團隊核心成員、揚州大學體育學院博士研究生劉智妹說。

為此，陳愛國團隊開啟了面向重癥孤獨癥患兒的公益服務行動。“科學研究要堅持‘四個面向’，幫助更多患兒走出‘陰霾’、走向健康是我們的目標。”陳愛國不僅這么說，也這么做。

5年來，在他的帶領下，該團隊吸納了38名博碩士生，堅持奔走在照亮“陰影”的公益一線。

研發運動康復“處方庫”

早在2016年，陳愛國在國內首次創建了體育運動提升兒童青少年腦智的多路徑模型。2018年，在他的指導下，團隊依據這一理論模型，依托揚州大學科研平臺，自主研發首套孤獨癥兒童運動康復方案。

“我們的公益行動主要包括科學評估、精準康復、家庭指導、追蹤隨訪四個環節，其中運動康復方案是精準康復的核心。”劉智妹介紹。

“傳統的孤獨癥綜合康復訓練多采取一對一方式，針對單一癥狀，以靜態化訓練為主。我們在綜合康復訓練基礎上，增加了以小籃球為基礎的運動康復方案，構建了‘動靜結合’多感官參與訓練體系。”團隊成員、揚州大學體育學院博士研究生蔡可龍說。

團隊研發的小籃球運動康復方案，整合了孤獨癥兒童體質健康訓練、運動協調能力訓練、感覺統合能力訓練以及以小籃球運動為媒介的社交游戲訓練等內容，形成了科學的、系統的孤獨癥兒童“運動康復處方庫”。

 “我們的運動康復方案，不僅能改善患兒的運動功能，而且能夠在動態化、小組化的訓練環境中改善患兒社交功能，突破孤獨癥兒童的核心障礙。”劉智妹說，團隊針對3-6歲孤獨癥兒童，以小組教學形式進行系統的小籃球運動康復訓練，每個小組服務6-8名孤獨癥兒童，每周5次，每次40分鐘，每期訓練持續開展12周。

近年來，團隊在首套運動康復方案基礎上不斷“迭代升級”，持續開發了7-14歲孤獨癥兒童運動康復方案、重癥孤獨癥兒童運動康復方案和綜合球類運動干預方案。

用愛點亮一片“星空”

“快去抱抱老師，謝謝老師”“把水杯拿給爺爺，下課我們回家了”……這些看似簡單的生活指令，卻讓小石頭（化名）的爺爺眼角泛起淚花。

5歲的小石頭患有重癥孤獨癥，不會說話，連家人也區分不清。由于父母在外地打工，他一直由爺爺奶奶代為撫養。

“孩子這么大了，我喊他名字，他也不睬，經常一個人呆在角落，有時候還會用腦袋撞墻。”七旬老人自責地說，“我剛開始以為是我們沒帶好孩子。”

劉智妹回憶起初次見到小石頭爺爺的情形，仍歷歷在目。團隊通過前期全面評估，在基礎康復訓練的基礎上，為小石頭“私人定制”運動康復優化方案。

“通過3個月的密集性干預，小石頭不僅開始對爺爺奶奶產生依戀，對各類指令基本可以做出回應，偶爾小嘴巴還能‘咿咿呀呀’冒些童音。”劉智妹說，從情感淡漠、不理人、不說話，到現在基本實現生活自理，小石頭家庭的幸福指數大幅提高。

“謝謝你們，讓我們看到了孩子的希望。”在最后一次訓練結束時，小石頭爺爺將凌晨3點下地挖的紅薯，連同泥土的芬芳，塞到了劉智妹的手中。

像小石頭一樣被點亮的“星星”還有很多。截至目前，該團隊累計開展了8期孤獨癥兒童運動康復訓練，服務患兒3500余人次。實踐證明，團隊的運動康復方案效果顯著，患兒的核心癥狀改善率達89.2%。

新冠疫情期間，團隊還借助網絡擴大服務范圍，拍視頻、發抖音、做直播，為成千上萬的家庭提供網絡康復指導，累計服務超過6萬人次。