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  • 發布時間:2017-08-25 09:55 原文鏈接: 500多名血友病患兒獲贈藥捐助

       目前,我國約有13.6萬血友病患者,但診斷率不足10%,繼而導致關節出血,造成永久性關節損傷或喪失運動能力。據統計,中國血友病患者14歲以下大約有50%出現殘障,18歲以上的有90%出現殘障。8月21—22日,由中國兒童少年基金會、夏爾中國共同主辦的“血有止境,自由人生”2017血友病兒童夏令營在北京舉辦。中國兒童少年基金會秘書長朱錫生表示,此次血友病兒童夏令營活動旨在幫助血友病患兒家庭、乃至社會公眾對這個罕見病的了解和認知,讓患兒能夠通過及時的預防治療實現‘零出血’,從而有效避免因關節損傷而致殘。

      北京協和醫院血友病診療中心護理專家李魁星教授強調,兒童是治療血友病的關鍵時期,應關注每次出血,及早采用足劑量標準預防治療控制出血,將年出血控制在三次以內,早日與發達國家水平接軌,讓血友病兒童從小就健康成長,回歸正常生活。

      中國兒童少年基金會成立于1981年7月28日,是新中國成立后的第一家國家級公募基金會,隸屬于全國婦聯。中國兒童少年基金會始終不忘初心,在兒童教育與發展、兒童健康與救助等方面開展了大量的公益項目。截止2016年底,中國兒童少年基金會聯合夏爾中國開展血友病兒童援助項目,已經捐贈價值約2571萬元的藥品,累計援助500多名血友病患兒。夏爾中國區總經理叢凡先生表示,夏爾在血友病領域深耕60多年。除了持續地將優質的治療方案帶入中國,夏爾也與中國兒童少年基金會等慈善機構建立了長期合作。今后將在中國繼續踐行“患者至上”的理念,助力中國13萬血友病患者早日實現“血有止境,自由人生”的愿景。

      開營儀式上,中國兒童少年基金會首次發布卡通版《血友病兒童健康成長手冊》,及其關聯卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”,講述了在“小八”的陪伴下,陽光、勇敢的“康康”從認識血友病、接受治療直至樹立夢想的勵志故事。與會代表共同澆灌代表血友病兒童健康成長的“生命樹”,寓意希望血友病患兒在社會各界的關注與幫助下,得到科學的診療,身心健康發展,實現“血有止境, 自由人生”的美好愿望。朱錫生說,夏令營活動為患兒家庭搭建日常護理經驗分享、親子心理輔導技能傳授、血友病管理知識普及、血友病兒童的身心健康關愛的有效平臺。


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