胡亞美：刺向血癌的利劍

　　 年逾古稀的我有一個一生中最大的愿望：建立全國兒童白血病/腫瘤基金會，成立全國的兒童腫瘤中心！我懇請各位領導能審閱并批準我們建立兒童白血病/腫瘤基金會的報告。

　　胡亞美（1923年3月24日~ ）

　　1947年7月畢業于北京大學醫學院。1947～1952年，在北京私立兒童醫院任住院醫師、主治醫師；1952～1955年，在北京第二兒童醫院任主治醫師、醫務副主任；1955～1989年，任北京兒童醫院內科副主任、主任、兒科教授、首都醫學院（后更名為首都醫科大學）兒科系主任。1989年至今，任名譽系主任；1980年至今，任北京兒童醫院副院長、院長、名譽院長；1994年，當選為中國工程院院士。

　　胡亞美教授從醫多年來，在醫、教、研、防的實踐中積累了豐富的經驗，上世紀70年代末她帶領北京兒童醫院血液病專業組攻克嚴重危害小兒健康的白血病（即血癌），成績卓著，截至目前累計收治患兒1000余例，五年以上無病存活率達74.4%，達世界水平，為全國甚至世界所矚目。她除潛心于白血病的科研外，尚致力于全國小兒白血病專項基金委員會的工作，以期成立全國小兒白血病治療研究中心，進一步造福全國白血病患兒。此外，胡教授在組織細胞增生癥X、血小板減少性紫癜、小兒營養缺乏癥及嬰兒腹瀉方面亦多有建樹，并協助諸福棠教授主編《實用兒科學》，至今已第七次再版。她主編了《實用兒科臨床手冊》及《嬰幼兒保健全書》。從醫50年中她曾發表論文多篇，有關血液病及其他科研課題曾獲北京市科委一、二、三等獎、北京市衛生局科技成果獎二等獎及軍事醫學科學院衛生科技獎三等獎，并曾多次出訪美國、日本、英國、法國、加拿大、比利時、丹麥、瑞典、印度、泰國及菲律賓等國，進行學術交流并積極宣傳我國衛生界及兒科界取得的巨大成績，加強了各國對我國的了解及醫學交流。

　　向“血癌”宣戰

　　胡亞美1923年出生在一個富商家庭。雖然她有著幸福快樂的童年，但她同情、憐憫那些貧苦的孩子，并對人間的貧富懸殊現象逐漸產生了懷疑與不滿。1941年，胡亞美進入燕京大學醫療系學習醫學，后又轉入了北京大學醫學院繼續完成學業。

　　之所以選擇學醫，胡亞美有著非常清楚的獨立見解。幼年時的胡亞美身體弱，經常因為生病到醫院去。在治療的過程中，她很羨慕大夫們的整齊干凈、神氣，而且能給人解除病痛，又能夠得到病人的擁護和感激。在中學讀書期間，她所在中學對面就有一所教會辦的婦嬰醫院。她常見大夫出入，心中想要學醫的念頭變得越來越強烈。

　　1947年，胡亞美從北京大學醫學院畢業后進入北平私立兒童醫院工作。在豐富的臨床實踐中,她掌握了扎實的基本功,醫學理論、醫療技術日益精進。從20世紀50年代開始,她就在前輩醫生的指導下,和同道們密切協作,對當時危害兒童健康和生命的疾病進行了不懈的研究和治療,取得了一個又一個的成績。

　　1976年，在“文革”期間飽受打擊卻仍然堅守醫療第一線的胡亞美，再次投入到了醫療、科研工作之中。一次，她看到《北京市1974~1976年兒童健康調查報告》中寫道，城市兒童死亡的主要原因已不再是各種傳染病和營養不良，而主要是惡性腫瘤。在1~5歲兒童的各種死亡原因之中，惡性腫瘤占第2位；到5~15歲則躍居第1位，其中白血病（即血癌）又占惡性腫瘤的1/3。令胡亞美驚訝的是，小兒惡性腫瘤竟然成為了危害兒童生命的主要病因之一，并且當時國內尚無一例治療小兒白血病的成功經驗報道。小兒惡性腫瘤要不治療，那將是百分百的死亡。胡亞美感到，作為兒科醫生，什么威脅孩子健康嚴重，她應該去攻什么！有鑒于此,胡亞美又開始了小兒白血病的研治工作。從此，向血癌“宣戰”，成為了胡亞美從醫生涯中最重要的科研方向。

　　當時中國醫學界對白血病還很陌生，更沒有人敢去專門研究它。從事這項研究需要承擔極大的風險，白血病死亡率高、難度大，治療一個病人要持續3年左右，需要長期觀察，要默默無聞地做大量工作。雖然一些醫院有一些總結白血病的臨床經驗，但多數也只是對病因、癥狀及用藥情況及結果作初步的歸納與介紹，并沒有深入研究。這些剛剛經歷了“文革”的科研工作者們，哪怕是對未知領域充滿了探索的渴望，但是在科學研究和實踐的道路上仍然如履薄冰，對剛剛過去的那場政治斗爭心有余悸。當胡亞美下決心去研究白血病的時候，很多人曾勸她說：“白血病可是‘少見病’，你研究它不怕挨批嗎？”她眼中充滿堅定斗志地回答道：“我不怕！誰批我，我就給誰看這份調查報告，讓他想想這種病奪走了多少孩子的生命！”

　　發達國家通常采用化學藥物和多藥聯合的方法治療白血病，而胡亞美他們遇到的第一個難題是我國兒童身體狀況與外國孩子不同，難以耐受大劑量化學藥物，可是藥物劑量不足又不能有效控制病情。為了解決這個問題，胡亞美千方百計與國外同行聯系，查找資料，并根據中國孩子的體質情況選擇藥物，調整化療藥量。胡亞美及其所在的科研治療團隊不斷總結經驗，并積極參閱國內外大量文獻，不斷完善治療兒童白血病的方案。

　　經過多年的不懈努力，北京兒童醫院1956~1982年的白血病兒童康復狀況得到明顯改善。至1982年為止，胡亞美的科研團隊已將急性淋巴細胞白血病的5年無病存活率提高到50.6%，從而改變了白血病是“不治之癥”的傳統觀念。

　　老驥伏櫪

　　上世紀80年代中期，骨髓移植在白血病的治療中已經占有了相當重要的地位。但由于技術復雜，需要人力及物質條件較多，再加上患者經濟負擔過重，即使在當時的發達國家中，骨髓移植也未能普遍開展。國內雖然在北京、上海等地少數單位也做過此項工作，但是治療的病例數仍然很少，特別是小兒病例就更少了。為了進一步完善小兒白血病的治療，北京兒童醫院決定開展骨髓移植工作。1987～1988年，在胡亞美擔任兒童醫院院長期間，趙新民大夫負責創建骨髓移植病房、完成層流間的建設，并派出醫護人員到北大人民醫院學習骨髓移植技術。

　　1991年，中共中央、國務院決定向作出突出貢獻的專家、學者、技術人員發放政府特殊津貼。于是，這一年的7月，胡亞美成為北京兒童醫院首批享受國務院政府津貼的專家。每月的津貼數額為100元，不算太多。然而這100元錢所代表的，是黨和政府對胡亞美作為老一輩專家堅持學術研究的鼓勵以及她為人民服務半生的價值認可。

　　由于平均治愈一個白血病兒童的費用在10萬元至20萬元，普通的家庭根本無法負擔高昂的治療費用。在這樣的情形下，一些孩子的家長只能選擇放棄治療，而放棄對患兒的治療無異于直面孩子死亡的降臨。1991年12月，作為兒童白血病專項基金籌備委員會主席，胡亞美在一次捐款儀式上呼吁國內外各界賢達對這一工作給予支持、資助，并希望盡快解決兒童疑難重癥的醫療保險問題，為更多患兒得到及時治療提供強有力的社會保障。胡亞美奮力疾呼的背后，是她自己的身體力行。胡亞美把她榮獲的“諸福棠獎”獎金共15000元全數捐給了白血病基金會。

　　兒童藥品生產問題一直存在，兒童藥品缺乏也是存在已久的問題。由于兒童專用藥的缺乏，醫生給兒童開藥時不得不以成人藥代替。這樣不僅容易導致小兒服食困難，劑量更難以把屋。因為兒童醫院接收的都是孩子，用藥問題更為突出，因此胡亞美不止一次地提出兒童用藥問題。但由于生產成本等方面的限制，藥品生產廠家面對兒童用藥這個問題也顯得很無奈。2006年，83歲的胡亞美在給衛生部領導的信中提到，巰嘌呤早在上世紀70至80年代已有生產，而近些年來，卻是“藥物無貨，患者投訴”的狀態，對于很多正處于維持治療期間的白血病患兒來講，每天都需要服用的這種藥物缺失，必然會帶來惡劣的后果。作為人民代表，胡亞美覺得有責任向國家反映這一難題，盡自己的一份綿薄之力。國家醫藥管理局的領導得知胡亞美的意見后，親自協調辦理了這件事情。胡亞美的心愿終于變成了現實，當杭州的民生制藥廠兒童用藥生產車間開工的時候，她很高興地參加了開工典禮。

　　隨著國內外交流日益頻繁，國外先進設備和新藥物不斷引進，白血病的診斷和治療又向前邁進了一大步。隨著網絡科技的日漸發達，各種信息的提供也越來越方便快捷。此時，已經八十多歲的胡亞美并沒有因為年齡的衰老而放棄與時俱進的時代觀。為了加強地區間的交流，胡亞美又提出了兒童白血病全國聯網的理念，制定出統一化療方案，以提高全國治療水平，這在全國白血病治療史上是個創舉。

　　構建心中的科研殿堂

　　雖然北京兒童醫院治療白血病已經達到了國際水平，白血病兒童的無病存活率日漸提高，但是國內一些地方醫院的治療水平還有差別。大城市與其他地區醫療條件差異巨大，這讓胡亞美感到焦慮和擔憂。她一直有一個夢，就是要建立一個更加現代化的小兒血液腫瘤中心。

　　2003年5月31日，溫家寶總理在六一國際兒童節前夕到北京兒童醫院看望患病兒童時，胡亞美正式向總理建議建立北京兒童血液腫瘤中心，總理當場表示贊同。胡亞美隨后親自給溫總理寫信，表達一個古稀老人內心最強烈的心愿。她在信中寫道：

　　“2000年底統計結果表明，全世界每年新發惡性腫瘤病人達1000萬人，每年死于惡性腫瘤的人數達到800萬人。我國約有4億多兒童，每年約有3萬多個新發惡性腫瘤患兒。但迄今為止，國內尚無一家兒童腫瘤醫院，這與我們的大國地位很不相符。

　　……

　　因此，年逾古稀的我有一個一生中最大的愿望：建立全國兒童白血病/腫瘤基金會，成立全國的兒童腫瘤中心！我懇請各位領導能審閱并批準我們建立兒童白血病/腫瘤基金會的報告。”

　　溫總理看了看信，又用慈祥的目光環視著每一個白血病患兒。看到他們由于化療掉光了頭發，總理很難過，他動情地撫摸著孩子。當聽到胡亞美院士說這些孩子治療后，頭發還會長出來，總理露出寬慰的笑容。溫總理當場表示：我們要建設兒童血液病腫瘤中心，并指示在場的領導，由國家投資建設，北京市選擇合適的建設場地。吳儀副總理臨行前指示：“你們盡快把立項申請報告送來。”

　　為了不辜負總理的期望，確保新建的北京兒童血液腫瘤中心至少十年不落后，新的項目設計方案對血液中心功能要求、布局結構、規模建制有著更高層次的要求。兒童醫院先后委托了兩家設計單位進行測算，最終總建筑面積約5.3萬平方米，比第一次上報的2.4萬平方米多出一倍。投資需求從3億元增加至7.1億元人民幣。2005年5月24日，胡亞美院士和李仲智院長分別給溫總理寫信，匯報了這個項目的最終方案，得到了總理的理解和支持。

　　在新中國成立60周年之際，2009年8月6日，溫家寶總理登門看望了時年86歲的胡亞美。一落座，總理就對胡亞美說：“我知道，您心里惦記著一件事，就是兒童血液腫瘤中心的建設。”他告訴胡亞美：“目前，這一項目的立項、投資和征地規劃都解決了。項目占地拆遷工作正在加緊進行。工程配套的污水處理站很快就可以先期動工。”聽到這個消息，胡亞美十分高興，她希望項目盡快竣工，說道：“全國有不少白血病孩子需要有一個治療的好環境。”胡亞美告訴總理，白血病以前是100％死亡，現在有80％左右的存活率，“但就是缺少病房”。溫家寶總理在任期內對白血病患兒表現出了極大的關注，曾多次去各地醫院探訪白血病患兒。他知道胡亞美最牽掛的就是關于血液腫瘤中心的項目進展，便說道：“我一見您就談血液中心的事，把最新的消息告訴您。”溫總理又對胡亞美表達了高度的肯定：“您對孩子們充滿愛心，把畢生的精力都獻給了孩子們。”“這是我最大的樂趣。”胡亞美微笑著回應總理的贊賞。

　　遺憾的是，由于種種原因，已經選好建設“北京市小兒血液腫瘤中心”的地方沒能在短時期內完成拆遷工作。在各級政府和醫院的努力下，直到2014年終于完成了建址區域的搬遷工作，這時離立項已經過去了12年。雖然幾年前就對很多事情失去記憶的胡亞美，那天卻顯得非常興奮。她坐著輪椅來到開工儀式現場時，臉上露出了幸福的笑容。

　　小病友們的好奶奶

　　每當人們遇見白血病患者，總能將這個病與死亡聯系在一起，并投去憐憫而惋惜的目光。可是，胡亞美卻想讓人們知道，白血病絕對不是不可治愈的絕癥，這些得了白血病的患兒所需要的，絕對不僅僅是憐憫和同情，他們更需要人們給予活下去的信心以及鼓勵和支持！

　　胡亞美那么長時間的工作經驗告訴自己，人們的偏見是多么難以改變啊。胡亞美很擔心由于世俗的偏見，對孩子的內心產生消極的影響，于是她下決心讓這些不幸的孩子們開心起來，鼓起勇氣去向病魔發起反抗！

　　孩子應該是快樂的化身，即使身患白血病，也不能剝奪他們擁有快樂的權利！于是，她在1979年創辦了白血病康復兒童聯誼會，成為國內白血病兒童聯誼活動的第一人。

　　這一年的正月初八，慶祝龍年到來的鞭炮氣息還在北京城上空久久盤旋。北京兒童醫院新建的電教室里熱鬧非凡，張燈結彩。當孩子的笑聲一陣陣從屋里傳出時，人們便知道，一場特別的聯歡會正在歡樂幸福地上演著——白血病康復兒童聯歡會又一次召開了。為了這個晚會，胡亞美和同事們忙碌了整個春節。參加聯歡會的孩子們來自全國各地，他們齊聚一堂共同度過這難忘的一天。這些孩子們最大的18歲，最小的才3歲。他們的小臉蛋紅撲撲的，眼睛里充滿著幸福的光芒。誰又能想到，他們正是被人們誤認為是得了絕癥的白血病康復兒童！在他們中間，有些孩子堅持服藥一年，最長的堅持了四年，好多孩子的癥狀已經緩解近十年的時間。

　　當時在北京西外小學讀書的小東（化名），在聯歡會上顯得格外高興，原來今天正好是他11歲的生日。大家知道后，都紛紛為他祝福。小東于9年前患了白血病，服藥四年的時間，后來又停藥有五年時間，現在他已經完全康復了。他媽媽在聯歡會上興奮地訴說著小東現在的情況：前幾天家人都感冒了，唯有小東沒有事。這足以證明在醫院的精心治療和家人的呵護照顧之下，小東的抵抗力已經完全正常了，可以像普通人一樣快樂地生活了！有的孩子在完全緩解期運動鍛煉，甚至成為了業余體校的學員。這一個個健康而活潑的孩子們，在用自己的倔強而強大的生命力告訴人們，白血病并不是絕癥，胡奶奶可以把他們從死亡的陰影中拯救出來！

　　在這場特別的聯歡會上，并非只有痊愈的孩子們，同樣也坐著很多正在同白血病做斗爭的在院患兒。這些小病人在康復兒童的感染下，也開始活潑起來。他們忘掉了對疾病的恐懼，內心因化療造成脫發后心理上的壓抑似乎全都拋在了腦后。孩子們歡笑著互相問候，互相鼓勵，個個都像威武的小戰士。此后，北京兒童醫院幾乎每一年都會舉辦一次白血病兒童康復聯歡會，參加的人數越來越多，甚至一度達到了近兩百人！

　　從上世紀末到現在，三十多年的時間里，北京兒童醫院共收治了小兒白血病1000多例。在康復的患兒中，有的上了大學、參加了工作；還有的結婚生育了健康的寶寶。當經歷過死亡威脅的孩子成為父母之時，必然對“生命”二字有了超乎于常人的深刻認知。這些為人父母的康復患者必然會是合格的父母雙親，因為當他們兒時看到自己的父母因為自己的病而痛不欲生，怎能不對父母之愛有著健康兒童無法體會的認識呢？當看到胡奶奶像自己的母親一樣呵護著自己和病友們，又怎能不對人間真情有著超乎血緣關系的理解呢？

　　在北京兒童醫院的表率下，全國各地醫院也都紛紛開展了白血病患者的聯誼會活動。治病救人已經不再是醫務人員的全部，更擴展到了對白血病患者及康復人士的精神關懷上面。我國醫務工作者的人性光輝，已經由診室之內延伸至廣闊的天地之間。他們在胡亞美精神的感召下，體會著身為白衣天使的最終使命：不為名、不為利，為的是拯救患者的生命以及喚起他們對生命的認同與感動！白血病絕對不是絕癥——這是胡亞美和她的同事們不斷證明的生命奇跡！（作者單位：北京兒童醫院）

①胡亞美與諸福棠老院士商討修改《實用兒科學》。

②胡亞美（右三）、楊士元（右一）、朱美瞻（左一）等一道查房。

③胡亞美在國外醫院參觀學習。

　　永遠的人生導師——胡亞美

　　從見到胡院士的第一眼，就感覺到她很親切，并不是很威嚴的那種人，后來到醫院以后和胡院士接觸，感覺她就像慈母一樣，對我們年輕一代那么關懷。

　　他們這種德高望重的科學家，地位越高就真是越謙虛。從剛開始跟著她到之后的幾十年里，給我印象最深的是，她不是單從醫技上來培養你，而是通過做人、為人去影響你。她的人格魅力對我感動是特別大的。她身上那種涓涓細水一樣的高尚品德，慢慢地影響我們這一代人。比如說，我們所有的年輕人進病房，她都會專門去給我們找白大褂，給我們親自穿上。甚至不僅是我們自己的學生，我們的工作人員，哪怕來的進修大夫，她都會親自給他們穿上白大褂，讓他們都非常感動。胡大夫就是這樣一個非常平易近人的人。

　　胡大夫對孩子的關心真的是不亞于對她自己親生孩子的關心，一旦聽說他們不舒服，她就像是對待自己孩子那樣著急。我們有一個患兒，他考上了首都醫科大學，學校讓出具其白血病不復發的證明。胡大夫覺得，孩子都已經康復了，即使復發，也是跟其他孩子一樣的。她為這個事情又趕快去找首都醫科大學相關部門，生怕因為以前得過白血病，影響孩子入學。她的工作，不僅僅是局限在怎樣治療這個病人，怎樣診斷這個病人，單純從物理、從軀體方面關心他；即使他康復出院離開我們醫院了，她仍然關心他，關心他的成長。所以我覺得她并不是說做了什么驚天動地的事情，而是把偉大事業具體融會在日常工作中的點點滴滴。

　　在人品上講，我只能用“高山仰止”來形容她的人格魅力，也正因為這種人格魅力，使得她不僅在學術上能夠讓全國的醫學專家敬仰她。就像古人說的，德是才之帥。如果一個人只有才，沒有德的話，那其實給人造成的后患可能比沒有才的人更大。所以說，如果一個人有才又有德的話，那只能用司馬遷的“高山仰止”來形容。她的人品不是口頭上說的，不像現在說的，“我不能收紅包”“我不能對病人態度不好”。她從來不說這些話，包括她帶領我們做任何事情的時候，她從來不是說教，而是以自己的行為方式來潛移默化。比如醫院來一個進修大夫，她會親自給他們披上白大褂。我覺得她不是僅僅給他們披一件衣服，而是告訴他們：把醫生的天職——救死扶傷的責任，交到了你的手上，你不應該辜負。你穿上白大褂，你就不應該辜負白衣天使的稱號。

　　胡大夫從來不跟我們說你應該怎么做，而是以她點點滴滴的事情，讓我們從中來體會、來感受。我覺得這是她給我們最寶貴的東西。