公司“貼錢”給消費者Nature報告揭秘基因檢測“掙錢”新模式

　　隨著越來越多的個人健康數據具有了可用性，商業界也正在探索基于個人健康產品的新市場。遺傳和基因組信息是企業渴求進行商業化的醫療數據。然而，大多數均終結于人們對營利性企業的不信任以及對數據共享持保留態度。為了鼓勵消費者的參與，一些基因檢測公司開始考慮通過經濟補償的方式來鼓勵消費者分享數據，希望能通過經濟鼓勵的方式來擴大市場以及增加基因數據的可用性。

　　但一個人是否應該從自身基因組上獲利？如果公司為分享數據的人提供經濟補償，他們怎么保證補償的公平性和透明度。1月11日，Nature Biotechnology揭秘了基因檢測的最新商業模式，概述了其帶來的好處和即將面臨的挑戰。

　　1最新商業模式：公司為數據共享者提供經濟補償

　　在過去，遺傳和基因組檢測公司主要通過檢測來獲利。然而一些人已經意識到銷售客戶的基因組信息能帶來更大的利潤。基因檢測公司有兩種潛在客戶：購買檢測的客戶和購買數據的客戶。當然，銷售客戶信息數據庫的使用權已經不是什么新鮮的模式。去年，23andMe就是這樣做的。當今最新的商業模式就是為消費者提供經濟支持，從而在數據銷售行業中獲得競爭優勢。

　　一家新的消費者基因組學公司Genos就提供了這種新的服務，他們為將基因組數據授權給生物技術以及制藥公司的消費者提供補償。Genos為客戶提供價格為399美元的外顯子測序，但他們不提供數據解釋的服務。當消費者獲得這些數據時，他們可以選擇分享并獲得Genos的補償。這種新商業模式的核心不是銷售399美元的檢測，而在于為遺傳信息的分享提供中介服務。Genos的執行主席Cliff Reid表示，我們的業務不是通過測序來賺錢，而是通過連接研究人員和消費者來賺錢。

　　美國舊金山的另外一家測序公司 Invitae也在考慮這種新模式。Invitae目前正在出售“基因組管理”服務，包括客戶遺傳信息的終身存儲和分析。一旦公司獲得可觀的消費者數據庫，他們計劃將這些數據出售給第三方，并且與愿意分享個人信息的消費者分享利潤。

　　目前尚不清楚這些公司將如何把成本投入到新的商業模式中，或者新興的模式將如何持續發展。雖然公司可能會提供長期的基因組管理，但相當數量的生物技術公司將永遠不會獲利，因而最終可能被收購、合并。

　　2企業付錢，消費者收錢，利與弊共存

　　對于消費者在基因數據中獲利，作者普遍看好這其中潛在的優勢，但是作者也意識到這其中不可避免地出現一些挑戰。作者認為采用這種模式的公司必須保持公平性和透明性，以確保這種戰略能增加個人的自主性以及鼓勵研究人員的參與，保證不會適得其反。因此如果一家公司為數據交換提供補償，我們提倡一種能保障企業和貢獻者利益相平衡的模式。與為研究參與者提供補償相同，還要考慮提供共享數據許可費。企業與數據貢獻者共享利潤的模式也是作者所建議的模式。

　　這種商業模式會存在數據估值的問題。有些消費者的遺傳數據可能特別理想，研究人員愿意支付較高的許可費，因而擁有理想遺傳數據的消費者可能會得到更多的利潤。然而，等到研究完成并走向市場，數據的實際商業價值仍然是未知的。因而最公平的補償模式是為每個分享數據的消費者提供相同的補償。如果公司希望分享利潤，可以預約利潤百分比以保證所有數據分享者之間的公平性。本文并不是為了探索新商業模式的具體規則，而是呼吁更多的研究來衡量企業和數據貢獻者利益的平衡問題。

　　3是否應該用個人基因組數據來“掙錢”？這5個理由能征服你嗎？

　　分享數據為何應該得到補償？以下為作者給出的幾個理由。

　　首先，它體現了對有價值的東西表示尊重。生物醫學研究對促進公眾健康至關重要，對于企業來說也是非常有利可圖的。正如新強調的“公民科學”和“集體參與研究”，個人不再被動地參與研究，他們將成為積極的研究貢獻者。

　　為數據貢獻者提供補償也體現出了對信息獨特性的尊重。一些個人特征寫在了基因組成里，基因也被視作個性的生物基礎。從自己的基因數據中獲利，使個體能夠分享具有高度價值的信息，也使他們能夠感受到自己的獨特性能夠對科學研究有貢獻。

　　從歷史角度來看，如23andMe這樣的基因檢測公司除了不給客戶提供任何補償之外，在買賣客戶遺傳數據時也未咨詢當事人。然而，新商業模式給消費者提供了選擇數據如何被使用的權利。考慮到沒有任何的信息系統是100%安全的，并且DNA是唯一可識別的，因而消費者應該自行確定個人的風險承受能力，以及承擔信息分享存在的風險，而不是單方面地由公司來做決定。為消費者提供經濟補償，這些公司正在創造一種交易，他們需要平衡消費者對隱私問題的擔憂，最終使愿意分享數據的消費者越來越多。

　　允許個人從基因組中獲益，也促進了公平和平等。研究人員和公司享受了數據庫和遺傳技術知識產權。然而，目前貢獻DNA的消費者在遺傳材料及其衍生的產品中未得到合法的產權。法律上的不對稱性，使得一些未得到補充的消費者在發現自己的數據被商業化后會感覺到被剝削。Genetic Alliance的CEO指出，這些數據圍繞著經濟......為何消費者不應該成為其中的一部分呢？

　　最后，個人從基因組數據中獲利可能會帶來更大的好處。這些商業補償鼓勵個人參與到研究中并分享他們的信息，這反過來又會帶來更大的科學進步。有些學者曾描述了尊重醫療數據共享可能帶來“網絡效應”：擁有更多的醫療數據，這些數據潛在的價值就更大。然而，目前我們無法提取醫療數據的全部價值。由于網絡效應，增加數據共享實際上是提高了信息價值的共享，最終會產生更大的社會和經濟效益。

　　4挑戰重重，前途未仆

　　盡管新的商業模式具有潛在的好處，但是它也不是沒有挑戰。雖然公司希望金錢刺激能夠鼓勵消費者將基因組數據貢獻給研究，但這種戰略實際上會減少消費者的分享意愿。研究表明，如果某種行為的動機是無私的（例如獻血或貢獻基因組數據以支持疾病的研究），尤其是不需要個人作出很多努力的任務，實際上可能會降低參與的意愿。

　　心理學家建議引入財政獎勵來排除利他主義者的動機。如果金錢不足以激勵參與者，那么個人可以選擇不貢獻自己的數據。為數據貢獻者提供補償的公司需要找到正確的補償方式來激勵參與者，否則他們會降低消費者數據分享的積極性。

　　提供經濟補償會鼓勵或是不利數據共享，仍需要仔細研究。它可能對不同群體有不同的影響。例如，受遺傳病或家族史影響的個體與健康志愿者對補償的反應會有所不同。

　　還有一種風險則是財政的刺激會帶來不適當的影響，從而破壞個人的自主性，尤其是對于財政收入不高的個體，他們容易被誘導分享數據。雖然不應該被迫接受某種利益，但任何干擾個人獨立決定的因素都被認為是不必要的誘因。然而，一些生物倫理學家曾爭論，研究參與者可以通過其他途徑來獲取金錢利益（例如獲得一份職業）。但也有研究表明較大的誘因不會導致參與者冒險，因此企業驅動的商品化可能不一定破壞自治。不過應該告知消費者分享數據所存在的風險，并確保消費者自愿參與。當個人將數據分享給研究時，這種決定或多或少是不可逆的。當個人在分享數據后又想退出研究時，補償模式會使問題變得更加復雜。

　　評估個人基因組數據的相對價值會帶來額外的挑戰。因為有些人的數據可能被認為比其他人的數據更有價值。例如使用受罕見病影響的個人數據的研究可能產生更加有利可圖的結果。由于公司提供的新商業模式與每個貢獻者所帶來的價值相關，但并未保證經濟補償反映了真正的價值。如果數據貢獻者獲得的補償金額只是公司利潤的一小部分，消費者會與未得到任何補償一樣認為受到了剝削。這些估值很難開啟公正的大門，這還可能減少參與者的信任和參與。正如上面所討論的，公司的利潤分享模式應該是公平且透明的。

　　5總結

　　總之，不斷增長的基因組數據市場使越來越多的公司考慮數據共享補償的商業模式。這種策略不僅是一種良好的模式，還會給消費者帶來利潤。然而，對個人遺傳信息進行經濟補償也可能會適得其反，破壞利他主義。此外，公司和個人同樣必須決定如何尊重遺傳數據的商業化。確定最佳的方式來激勵個人分享基因組數據對大數據和精準醫療至關重要。考慮到人類基因組的價值越來越大，個人通過共享數據來獲取利益似乎是一個合乎邏輯的解決方案。

　　可以肯定的是，許多問題仍然沒有答案。讓消費者從基因組數據中獲利，是否會增加個人對研究的參與性？如果在這種商業模式下，更多的人決定檢測并分享數據，這是否會增加基因檢測對醫療的影響？對數據共享者進行補償是否會給其他研究（為提供補償）產生影響？在廣泛采用新的商業模式之前應該認真考慮這些問題。