晚期癌癥到底要不要進行放療、化療?醫生是不是會建議所有病人都進行手術治療?化療是否會造成極其嚴重的嘔吐癥狀?預防腫瘤到底應該吃些什么?
日前,100多名復旦大學附屬腫瘤醫院的醫護人員組成了上海第一支腫瘤科普志愿者團隊,從今年4月開始,腫瘤醫院一線“大咖”們將在網絡電臺開設50期權威腫瘤科普課程,讓健康市民與腫瘤患者用喝一杯咖啡的價錢獲取最權威的腫瘤防治科普知識。
中國青年報·中青在線記者了解到,這些大咖講課所獲的收益,將在支付網絡電臺部分開課成本后,全部捐贈到腫瘤醫院的志愿服務公益基金里,用于支持志愿服務公益項目。
專業醫生為什么要“站出來”
最開始聽說腫瘤醫院的“大咖”們要開課,很多人看不懂。一方面,醫生工作繁忙,已知的一些開課專家都是主任、副主任級別的熱門醫生,他們有的人一天可能要看100多名病人,哪有時間去做科普課程;另一方面,腫瘤相關的科普知識,微信朋友圈一搜一大把,各種電視臺養生節目也會定期邀請專家講解,并不具有稀缺性。
對此,即將開課的復旦附屬腫瘤醫院腫瘤內科副主任醫生薛愷認為,給病人普及基本的腫瘤常識,實際上是他一直想做、理應多做卻苦于沒有時間和合適平臺做的事兒。薛愷是一名在淋巴腫瘤、頭頸部腫瘤術后治療領域擁有十多年經驗的專家,他的專病門診號一天能掛到120個,專家門診號一天40個,掛號基本靠“秒”。
“我這里手術后來接受進一步治療的病人多,得了大病,他們總希望能跟醫生多聊兩句,我也愿意給病人普及一些基本的常識,免得他們受騙上當。但門診時間實在吃緊,沒法多聊。”薛愷說,病人關心的問題有著很明顯的共性,即便他有時間,同樣或者類似的問題他一天也要回答上幾十遍,“說到后來,自己都不想說了。但對每一個病人而言,我可能是第一個跟他說相關問題的醫生。”
“公開課”是一個比較合適的方法。對薛愷而言,他只需要把淋巴腫瘤、頭頸部腫瘤術后治療領域的各種基本常識統一整理一遍,結合一些案例、故事,就能在網絡電臺里講上一課,而這一課,可以長期掛在復旦附屬腫瘤醫院的腫瘤系列科普課程中,患者想聽,就可以直接用手機進入App點擊收聽。
復旦附屬腫瘤醫院黨委副書記顧文英介紹,醫院將針對14種高發腫瘤、邀請名醫一起制作科普課,由合作網絡電臺的專業人員來做宣傳、推廣。“我們注意到,現在很多手術病人會在病房里用手機收聽定制廣播,他們電視看得少了,音頻聽得不少。”顧文英說,醫院方面也想鍛煉一批會說話、會溝通、會講故事的醫生,讓他們經過一些培訓后在網絡電臺開課,學會一種“公眾需要的表達方式”,并帶動科室里的其他醫生。
此外,腫瘤醫院總共有8支志愿者隊伍,包括患者志愿者、社會志愿者、醫務志愿者等,這些志愿者隊伍和志愿服務活動的花銷,都會從醫院志愿服務公益基金里支出。以往,公益基金的資金來源主要是個別患者的捐款;今后,醫院想要嘗試通過腫瘤科普公開課網絡收費的方式,充實這個基金,
“等于通過醫生做志愿活動,反哺公益基金。”顧文英說,近期,醫生們正在抓緊構思各自的科普課,醫院也在喜馬拉雅網絡音頻平臺協商合作事宜,對科普課程進行合理定價。
“化療”是患者心里一道坎兒
多名準備開課的腫瘤專科醫生告訴中國青年報·中青在線記者,當下,是否要進行“化療”,還是眾多腫瘤患者心理繞不過去的一道坎兒。
薛愷總結出了腫瘤患者最愛問醫生的3個問題——(化療)反應大不大、效果好不好、費用貴不貴。
薛愷說,很多患者都會想當然地認為化療會產生極大的反應,會劇烈嘔吐、會瘋狂掉頭發,但實際情況是,化療反應遏制類藥物已經發展了十幾代,很多止吐藥效果很好,并不會造成患者特別劇烈的嘔吐和痛苦。
在化療效果方面,很多患者通過微信朋友圈了解了部分并不科學的腫瘤科普知識,認為“化療”只是醫院掙錢的手段,對晚期腫瘤病人而言,是否化療結果都是一樣的。但實際情況卻有很大不同。薛愷說,這是一個極大的誤區,不同疾病對藥物的敏感性不一樣,比如血液系統、淋巴系統、生殖系統腫瘤就對藥物非常敏感,用藥效果較好,“各種治療手段的毒物反應都不一樣,很多網絡科普夸大了不良反應的危害性。”
以薛愷擅長的血液病惡性淋巴瘤為例,醫院會經過多名專家評估后,才決定是否進行后期治療,“有的病人做全身CT時發現,渾身上下都是腫瘤了,到晚期了,我們也不建議治療。”
但還有一些腫瘤,比如此前某知名主持人所患的“彌漫性大B細胞淋巴瘤”,它對藥物就極其敏感,這種腫瘤可能有70%的治愈率,“具體情況具體分析,專家組會會診,權衡利弊”。
腫瘤醫院婦瘤科副主任醫師任玉蘭告訴中國青年報·中青在線記者,現在在手術后主動要求醫生不再做任何包括放療、化療在內輔助治療的病人較多,“很多人看了網上的一個什么帖子,覺得自己不做化療也會好,就不做了。”
任玉蘭說,正是因為現在“網傳”腫瘤科普太多、太不靠譜,才激起了她想要發出專業聲音的沖動,“病理報告出來了,專家會診報告出來了,醫生們認為有必要做輔助治療,那是有科學依據的。但有時候,一篇網帖就能把醫生的診斷和治療方案給‘否決’了。”
比如化療,很多六七十歲的病人,對化療的理解還停留在上世紀八九十年代,“吐得很慘,吐一個星期也吐不完那種。還沒治療,就把自己先嚇著了。”遇到這種情況,任玉蘭都要把化療科普再說上一遍,反復告訴病人,“現在大多數人只是有一點點不舒服。”
腫瘤治療,請一定去正規專業醫院
醫生所看到的,并不一定都是以歡喜結局收場的治愈故事。腫瘤科普要講故事,但任玉蘭決定在自己的課堂上,給聽眾來一些不算太舒服、但令人印象深刻的故事。
“特別想提醒腫瘤患者,治療一定要去正規的專業醫院,千萬不要在外頭瞎治。”說這話時,任玉蘭底氣十足,從業10多年來,她見過太多因為“瞎治”而生生把自己生存期縮短一大截的患者,觸目驚心。
一名60歲的卵巢癌患者,第一次就診即在復旦附屬腫瘤醫院,病理分析為中晚期。但在醫院確診后,這名病人就再也沒有出現過。直到8個月后,這名病人挺著一個已經腫脹得極大的肚子再次出現,腫瘤醫院的專家診斷認為,她的癌癥已經發展到相當可怕的地步了。原來,在過去的8個月里,這名患者自己給自己定了一套“吃中藥治療”的方案,并堅持執行。
“卵巢癌由于初期癥狀不明顯,不痛、不癢、不難受,很難被發現,很多患者來看時,都偏晚期了。”任玉蘭說,偏晚期并不等于“沒得治”,以上述患者為例,她所患的中晚期卵巢癌有一套標準治療方案,醫生會根據標準、結合個人情況與患者共同制定合理的治療方案,這種癌癥的5年存活率可以達到60%以上,“即便復發,也可以再次治療,也有國際上通行的治療標準。”
而上述患者在自行吃中藥治療后,造成癌癥發展極迅速的惡果。最終在腫瘤醫院手術后,也只維持了兩年不到的生存期。任玉蘭后來了解到,這名患者當時對“化療”心存恐懼,因此選擇了中藥調理。
執業生涯中,任玉蘭接觸的病例不勝枚舉。很多患者并非出于“經濟狀況”的考慮而耽擱治療,更多的時候,患者是缺少常識。
就在前不久,婦瘤科接診了一名曾在美國梅奧醫學中心(Mayo clinic)就診的病人。梅奧醫學中心是全美規模最大、設備最先進的綜合性醫療體,在全美醫學中心排名第一。病人自述,在這家醫院手術并住院一天的開銷高達10萬美元。
但令人無法想象的是,這名病人此前竟因為對婦科腫瘤不夠重視、缺少婦瘤常識,而在國內自己居住地的社區醫院開了兩刀。因為此前的兩刀并沒完全切除腫瘤,導致她后期又生發了婦科腫瘤,并且發生腦轉移。
在美國梅奧醫學中心的那次治療,美方醫生幫助她取出了腦部腫瘤。回到上海,她希望腫瘤醫院為她摘除再次復發的婦科腫瘤。腫瘤醫院的專家組會診后,建議這名患者放棄治療,因為腫瘤已經發生了全身轉移。
“很多時候,真不是錢的問題。關鍵是病人要對自己得的病有一個基本的認知,所以我們要發出專業的聲音,來告訴大家,什么才是正確的做法。”任玉蘭說。
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