拜耳與中國罕見病聯盟簽署戰略合作備忘錄

　　2021年2月27日，拜耳醫藥保健有限公司與中國罕見病聯盟正式簽署合作備忘錄，攜手共同提升中國血友病標準化診療管理能力，建立并積極推進血友病分級診療模式；逐步實現血友病患者屬地化管理、同質化治療，以促進中國血友病整體診療水平的提升，從而改善中國血友病患者診療現狀和生活質量。

　　近年來，罕見病越來越受到社會各界的關注。作為中國罕見病的典型代表，血友病防治體系建設起步較早，迄今全國已經有百余家血友病中心/醫療機構。現階段各級血友病中心在標準化的建立初期，各級中心的醫護需要更充分的了解血友病標準化治療、積極參與相關的臨床實踐以提升診療能力，并提高血友病管理水平。

　　簽約后，雙方將以資深血友病專家為核心，國內外血友病診療規范為指導，依據中國三級血友病中心建設標準，通過對專科醫生、護士的培訓、跨學科合作，幫助血友病中心進行多學科綜合管理的職能建設，推進血友病分級診療模式，逐步實現血友病患者屬地化管理、同質化治療，從而提升、保障血友病患者就醫質量。

　　拜耳醫藥保健有限公司處方藥事業部特藥治療領域高級市場總監連晶在簽約儀式上表示：“拜耳公司一直致力于推動中國血友病事業的發展，公司與學會和領域專家緊密合作，共同建立中國第一批血友病診療中心，并不斷推動診療指南的制定，促進學科發展。此次拜耳與中國罕見病聯盟的簽約與合作，我們相信將進一步改善血友病患者的就醫質量，不斷提升血友病患者的生活質量。”

　　罕見病是當前人類醫學面臨的最大挑戰之一，由于缺乏疾病認知和有效、可及的診療方案，罕見病患者長期面臨診斷率低、治療率低兩大難題。中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示：“國家十分重視血友病規范化診療建設，血友病的防治在我國罕見病防治工作中始終走在前列，具備一定的借鑒意義，但仍然與國際存在一定的差距與提升空間。中國罕見病聯盟將充分發揮平臺組織作用，積極聯通政府部門、醫療機構、醫藥企業和患者組織，助力推進我國罕見病的科學研究、社會認知、公眾科普、患者互助等工作，此次與拜耳公司攜手，希望我們的合作能夠創造適合中國血友病患者單病種診療的中國模式，將血友病群體的診療能力提升落到實處，助推中國罕見病防治事業的發展，共同維護罕見病患者的健康權益。”