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隨著社會對罕見病關注度逐步提升，提高相關藥物可及性成為業界關注話題，也受到正在參加2022年全國兩會的人大代表、政協委員關注。 資料圖：取藥室前不少人等待取藥。 韓章云 攝 有專家呼吁，探索建立適宜罕見病藥物的醫保準入機制，創新罕見病醫療保障機制。通過加強城市定制性商業醫療保險(普惠險)與基本保險銜接，強化政府引導作用，完善宏觀政策規范市場行為，強化普惠險新業態的科技支撐，促進罕見病藥物醫療保障可及性，實現“疾病罕見，但待遇常見”。 當下，各界對罕見病關注度提升，國家一系列鼓勵罕見病新藥加速審批上市、醫保準入和臨床使用的政策相繼推出，納入國家醫保目錄的罕見病藥品已有40余種，罕見病藥物的可及性有所提升，但部分高值罕見病用藥依舊無法被納入基本醫保支付范圍。 不少人認為，罕見病藥物單價高，會為醫保造成極大負擔。對此，全國政協委員、北京大學公共衛生學院衛生政策與管理系主任吳明認為：“應科學評估罕見病用藥對醫保基金影響，通過綜合......閱讀全文
隨著社會對罕見病關注度逐步提升，提高相關藥物可及性成為業界關注話題，也受到正在參加2022年全國兩會的人大代表、政協委員關注。 資料圖：取藥室前不少人等待取藥。 韓章云 攝 有專家呼吁，探索建立適宜罕見病藥物的醫保準入機制，創新罕見病醫療保障機制。通過加強城市定制性商業醫療保險(普惠險)與基本保
為破解罕見病患者用藥難題，有關部門在行動。記者從18日在京舉行的2021年中國罕見病大會了解到，截至目前，國內共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國家醫保藥品目錄，涉及25種疾病。 自2018年成立以來，國家醫療保障局每年一次動態調整醫保藥品目錄，罕見病用藥也在調入之列。同時
“如果有一天，疾病的細分超過了分子的尺度，那么世界上可能就沒有“罕見病”了，而“病”也就會從一種“非常態”變成一種“常態”。因為沒有一個人是完美的，我們總是攜帶著幾個甚至數個有缺陷的基因。從這個意義上來說，現在為罕見病所作出的努力，不是為了這群現在看來“極其少”的人，而是為了我們所有這些距離“罕
萬分之一的變數，可能是生命的奇跡，也可能是一個難以治愈的醫療難題，罕見病，就是這樣一個存在。2008年，歐洲罕見病組織將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。在2月28日第十四屆國際罕見病日即將到來之際，讓我們將目光再次聚焦這一群體。 “好像被冰雪凍住，從手指、手臂，到腿，冰凍的感覺一路蔓延，直
萬分之一的變數，可能是生命的奇跡，也可能是一個難以治愈的醫療難題，罕見病，就是這樣一個存在。2008年，歐洲罕見病組織將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。在2月28日第十四屆國際罕見病日即將到來之際，讓我們將目光再次聚焦這一群體。 “好像被冰雪凍住，從手指、手臂，到腿，冰凍的感覺一路蔓延，直
對于那些被罕見病折磨的患者們來說，他們的病癥通常都是一種孤立的存在。對于病癥的整體知識很少，診斷和治療的過程往往是長時間而且非常痛苦的。這些罕見病受害者大多數是年輕人或是兒童。 罕見病往往是先天性的或與基因問題有關，其中一部分是由于癌癥或自體免疫問題或是傳染性疾病引起的。這些疾病都很復雜、嚴重
據《世界報》報道，愛爾蘭希爾生物制藥公司12日宣布，以52億美元收購美國罕見病藥物研制企業NPS制藥。希爾公司首席執行官弗萊明·奧恩斯科夫表示，公司未來將把重點轉向罕見疾病藥物領域。 世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變。罕見病一般為慢性、嚴重性疾病
人類正以類似行為藝術的方式對抗著上天的捉弄。 2014年夏天，人們往自己身上傾倒著一桶又一桶冰水。娛樂感爆棚的“冰桶挑戰”以病毒式傳播讓“罕見病”獲得了罕見的社會關注。 絕大多數罕見病是基因缺陷所致，而醫學問題也有其經濟學療法。 經濟杠桿激勵“孤兒藥”研發 “冰桶挑戰”
“熊貓寶寶”（戈謝病）、“藍嘴唇”（肺動脈高壓）、“牽線木偶人”（多發性硬化癥）……這一個個看似美麗又可愛的名字背后，是很多罕見病患者的痛。 每年2月的最后一天，是國際罕見病日。今年的國際罕見病日，中國首部《罕見病診療指南（2019年版）》正式發布，為121種罕見病診療提供依據。與此同時，國家衛健
罕見病，又稱“孤兒病”，泛指一類發病率極低的疾病。世界衛生組織（WHO）將罕見病定義為“患病人數占總人口0.065-0.1%的疾病或病變”。 中國罕見病發展中心（CORD）創始人和主任黃如方先生曾在報告中這樣描述罕見病： 這是最壞的時代： 國際確認的罕見病有6000-7000